Gleymum persónugalle­rí­inu og gáum til hags­muna: DeCode Genetics er dótt­ur­fyr­ir­tæki banda­ríska lyfja­fram­leið­and­ans Amgen Inc. Amgen er í dag metið á um 130 millj­arða banda­ríkja­dala eða fimm­falda lands­fram­leiðslu Íslands árið 2018. Hlut­verk deCode innan samstæð­unnar er að færa Amgen upplýs­ingar úr þeim gögnum sem fyrir­tækið aflar meðal almenn­ings á Íslandi. Gögnin – það ert þú, ættar­tréð, blóð­prufan, erfða­mengið, sjúkra­sagan, spurn­ingalist­arnir og allt það – eru eina hráefni fyrir­tæk­is­ins. Upplýs­ing­arnar sem unnar eru úr þessum gögnum er eina afurð þess. Þær nýtir Amgen til lyfja­þró­unar. Afkoma samstæð­unnar í heild veltur á tekjum af lyfja­sölu, sem Amgen hámarkar, eins og önnur fyrir­tæki á sama sviði, með því að tryggja sér einka­leyfi og viðhalda þeim.

Þann 2. apríl sl. tilkynnti Amgen að fyrir­tækið hygð­ist vinna að þróun lyfs við Covid-19 á grund­velli þeirra gagna sem deCode aflar með skimunum á Íslandi: „deCODE Genetics, a subsidi­ary of Amgen loca­ted in Iceland, will provide genetic insig­hts from patients who were previ­ously infected with COVID-19“, sagði þar. Á þeim átta vikum sem síðan eru liðnar hefur gengi Amgen sveifl­ast upp um eina íslenska lands­fram­leiðslu og svo aftur niður um hálfa, eða þar um bil. Sýna­tökur á Íslandi eða leyf­is­veit­ingar Persónu­verndar eru áreið­an­lega ekki stærstu áhrifa­þættir á þessar sveiflur enda er rekstur Amgen umsvifa­mik­ill og mark­að­irnir viðsjár­verðir. Þó liggur í augum uppi að hér og nú, þegar hagkerfi allra landa heims eru meira eða minna læst inni og bíða þess að komast út, felast umtals­verðir hags­munir í einmitt þess­ari lyfja­þróun og þeim gögnum sem hún byggir á. Íslenskt hor á priki hefur með öðrum orðum aldrei verið verð­mæt­ara en síðustu mánuði.

Tæki­færi

Þann 12. maí birti Kjarn­inn frétt um að sú hugmynd að „skima alla ferða­menn“ við komu til lands­ins væri komin frá forstjóra deCode. Í ítar­legri undir­fyr­ir­sögn mátti lesa að það hafi verið „forstjóri Íslenskrar erfða­grein­ingar, sem kom með þá hugmynd á fundi með stýri­hópi um afnám ferða­tak­mark­ana að skima alla sem komi til lands­ins. Þannig er hægt að opna aftur landa­mæri Íslands“. Þar var vísað til þá nýbirtrar skýrslu stýri­hóps um afnám ferða­tak­mark­ana. Þetta frum­kvæði forstjór­ans var ekki allsendis óvænt, þar sem hann hafði áður viðrað mögu­leika af þessum toga, bæði við ráða­menn og við allan almenn­ing. Í beinni útsend­ingu þann 24. apríl, til dæmis, hvatti hann ráðherra ferða­mála eindregið til að laða ferða­menn aftur til lands­ins. Hann sagði, meðal annars:

„Hvernig væri að við auglýstum okkar land sem það land sem að tók á þessum faraldri þannig að fólkið í land­inu var tiltölu­lega öruggt? Og með því að gera fólkið í land­inu öruggt, þá getum við gert ferða­menn­ina örugga á sama hátt. Ég held að í því felist býsna gott tæki­færi. Spurn­ingin er bara: hvernig útfærum við þetta? Hvernig sérðu um að hleypa mönnum inn í landið – próf­arðu þá alla, próf­arðu þá fyrir veirunni? Leit­arðu að mótefnum í þeim, og svo fram­vegis og svo fram­vegis. Býðurðu þeim upp á eitt­hvað tæki­færi til þess að láta sér líða eins og þeir séu örugg­ari en heima hjá sér?“

Í samræmi við tillögu forstjóra deCode skip­aði ríkis­stjórnin verk­efn­is­stjórn, sem skil­aði loks, mánu­dag­inn 25. maí, „skýrslu um sýna­töku fyrir COVID-19 á landa­mærum“. Að óbreyttu ræður Land­spít­al­inn ekki við verk­efnið, segir í skýrsl­unni, og þarf aðstoð. Daginn eftir var skýrslan birt almenn­ingi og það sama kvöld birt­ist heil­brigð­is­ráð­herra í viðtals­þætti Ríkis­út­varps­ins. Þátta­stjórn­andi innti ráðherr­ann eftir viðbrögðum við þess­ari stöðu, að Land­spít­al­inn ráði ekki við sýna­tökur í fyrir­hug­uðu magni. Ráðherra svar­aði því til að „það þurfi að ráðast í einhvers konar samkomu­lag við, vænt­an­lega, deCode sem að hefur þá yfir þeirri grein­ing­ar­getu að ráða sem þarf til þess að brúa þetta bil …“ Innt eftir því, nánar tiltekið, hvort hún ætti við að samið yrði við deCode um að „vinna úr þessum sýnum“ svar­aði ráðherr­ann játandi:

„Það er það sem að, í raun og veru, verk­efn­is­stjórnin leggur til. Og það er augljóst að það er enginn annar aðili sem getur komið þar að. Þannig að það er eitt af því sem þarf núna að taka afstöðu til, hvernig því yrði fyrirkomið.“

Allt virt­ist þetta í nokkru samræmi við það sem á undan hafði farið, nema þá kannski að ráðherr­ann skyldi láta í veðri vaka að sú hugmynd að leita til deCode væri nýtil­komin. Næsta kvöld birt­ist forstjóri deCode í sama viðtals­þætti, til að leið­rétta þann misskiln­ing að allt léki í lyndi, fyrir­tækið myndi að óbreyttu ekki taka þátt í skimun ferða­fólks og opnun landamæranna:

„Við ætlum ekki að koma að þess­ari skimun ef hún verður unnin undir stjórn heil­brigð­is­mála­ráðu­neyt­is­ins, vegna þess að samskipti okkar við það ráðu­neyti eru á þann veg að við treystum okkur ekki til þess.“

Vogarafl

Nú var þetta í annað sinn á skömmum tíma sem forstjóri deCode beitir vogarafli fyrir­tæk­is­ins með nákvæm­lega þessum hætti, þ.e. beitir lykil­stöðu þess í viður­eign lands­ins við heims­far­aldur til að fara fram á undir­gefni stjórn­valda. Fyrra tilefnið var að Persónu­vernd og Vísinda­siðanefnd höfðu í hyggju að sinna lögbundnum hlut­verkum sínum, sem forstjór­inn sagði að gæti orðið hraða­hindrun í vegi fyrir­tæk­is­ins (eða eitt­hvað í þá veru, ég man það ekki orðrétt). Við endur­flutn­ing þessa leik­þáttar nú á miðviku­dags­kvöld virt­ist svolítil þreyta á svið­inu, uppfærslan orðinn þynnri, spyr­ill og gestur báðir fliss­andi á köflum, eins og forstjór­inn tæki varla mark á rull­unni sjálfur, og ætlað­ist enn síður til þess af öðrum. En þarna var hann nú samt, þetta sagði hann – og fékk sínu fram­gengt: eins og Persónu­vernd og Vísinda­siðanefnd var áður vikið úr vegi steig í þetta sinn sjálft Heil­brigð­is­ráðu­neytið til hliðar, daginn eftir útsendingu.

Spyrjum þá: í þágu hvaða hags­muna? Forstjór­inn nefndi tvær ástæður fyrir því að hann vildi ekki starfa með heil­brigð­is­ráð­herra. Fyrst tilgreindi hann að ráðherr­ann hafi ekki þakkað starfs­fólki fyrir­tæk­is­ins nógsam­lega fyrir vel unnin störf. Þegar þátta­stjórn­andi spurði hvort það væri ekki óþarf­lega barna­legt viðbragð nefndi forstjór­inn hina ástæð­una, sem frekar virð­ist tilefni til að taka alvar­lega, að því leyti sem hún virð­ist geta átt sterk­ari tengsl við efnis­lega hags­muni fyrir­tæk­is­ins. Forstjór­inn sagði mikil­vægt að fyrir­tækið ráði ferð við fram­kvæmd sýna­tök­unnar, að hún verði á forsendum fyrir­tæk­is­ins en ekki opin­berra aðila:

„Ástæðan fyrir því að þetta gekk vel er sú að við unnum þetta á okkar forsendum. Við tókum inn í þetta okkar þekk­ingu, okkar getu, okkar skiln­ing og okkar dugnað. Nú er verið að setja saman aðferð eða nálgun til þess að skima sem að við stjórnum ekki. Og við einfald­lega treystum ekki þessu fólki sem Svandís er búin að velja til þess að búa til þessa aðferð. Ef við hefðum verið beðin um að sjá um þetta, skipu­leggja þetta, þá horfir þetta mál allt öðru­vísi við. … Þetta hefur ekki með hrós að gera. Þetta hefur með það að gera hvernig er staðið að verk­efn­inu. Það er að segja, að til þess að við viljum setja fingra­för okkar á þetta verk­efni, þá verður að vinna það vel. Það verður að vinna það samkvæmt okkar forsendum.“

Krafa Vigdísar

Fimmtu­dag­inn 28. maí, nokkrum klukku­stundum eftir að ríkis­stjórnin varð við kröfu fyrir­tæk­is­ins og tilkynnti að Heil­brigð­is­ráðu­neytið myndi ekki stýra fram­kvæmd veiru­skimunar á landa­mær­unum, hélt deCode upplýs­inga­fund um Covid-19. Á fund­inum nefndi forstjór­inn að fyrir­tækið ynni nú að þróun mótefnis við sjúk­dómnum í samstarfi við teymi í Brit­ish Columbia í Kanada, og hefði orðið nokkuð ágengt í því starfi. Senni­legt er að þar vísi hann til rann­sókn­ar­stofu Amgen Canada, sem sérhæfir sig í rann­sóknum og þróun mótefna. Lyfja- og líftækni­iðn­að­ur­inn einkenn­ist af fyrir­heitum og þó að forstjór­inn segist vongóður er sann­ar­lega ekki víst að úr þessu þróun­ar­starfi verði lyf. En ef svo fer, ef allt fer á besta veg og aðgangur deCode að veiru­sýnum og öðrum gögnum á Íslandi gerir Amgen kleift að fram­leiða lyf við pest­inni, hvernig yrði þá með það farið? Hverjir myndu, þegar upp er staðið, njóta góðs af frjálsum fram­lögum Íslend­inga til fyrirtækisins?

Hags­munir lyfja­fyr­ir­tækja liggja, í grófum dráttum, samsíða hags­munum almenn­ings að því leyti sem fyrir­tækin finna upp á lækn­ingum, en eru andstæð hags­munum almenn­ings að því leyti sem fyrir­tækin takmarka aðgang að þessum sömu úrræðum. Í ljósi fyrri reynslu af slíkum takmörk­unum hafa komið fram áhyggjur í heims­far­aldr­inum. Þann 14. maí birt­ist ákall frá 140 þjóð­ar­leið­togum til ríkja heims um að tryggja að ef og þegar bólu­efni uppgötv­ast verði það fram­leitt í massa­vís og standi öllum íbúum allra landa til boða, án endur­gjalds. The Peop­le’s Vacc­ine er yfir­skrift þess­arar baráttu, og mætti einfald­lega þýða sem „bólu­efni fyrir alla“. Í ákall­inu segir meðal annars:

„Nú er ekki tíminn til að veita hags­munum auðug­ustu fyrir­tækja og stjórn­valda forgang yfir það að bjarga lífum eða að láta mark­aðsöfl­unum eftir þetta risa­vaxna, siðræna verk­efni. Aðgengi að bólu­efnum og lækn­ingum sem alþjóð­legum almanna­g­æðum er í þágu alls mann­kyns. Við getum ekki leyft einokun, fákeppni og nærsýnni þjóð­ernis­kennd að standa í vegi þess.“

Í ákall­inu eru settar fram þrjár kröfur. Sú fyrsta snýst um hugverka­sam­lag af sama toga og Alþjóða­heil­brigð­is­stofn­unin (WHO) hefur undan­farið leit­ast við að koma á lagg­irnar: vett­vang þar sem rann­sókn­ar­stofn­anir, háskólar og fyrir­tæki á lyfja- og líftækni­sviði gætu vikið einka­leyfum til hliðar og deilt sín á milli þeirri þekk­ingu sem skap­ast á faraldr­inum, greitt götu hvert annars við þróun úrræða og tryggt, þegar upp er staðið, jafnt aðgengi landa heims að hvaða bólu­efni eða lyfi sem finnst.

Meðal þeirra 140 þjóð­ar­leið­toga sem undir­rita ákallið um bólu­efni fyrir alla má finna íslenskt nafn. Það er þó hvorki nafn Guðna Th. Jóhann­es­sonar né Katrínar Jakobs­dóttur heldur Vigdísar Finnbogadóttur.

Amgen hefur ekki, enn sem komið er, boðað þátt­töku í neinu samlagi af þessum toga eða tekið undir slíkar kröfur. Þvert á móti hefur banda­rískur lyfja­iðn­aður, til þessa, staðið vask­lega vörð um hags­muni sína hinu megin við þá víglínu. Síðast nú í maí vann Amgen dóms­mál gegn indverskum lyfja­fram­leið­anda sem hafði fram­leitt og selt fyrir um 17.000 krónur hvern skammt af carfilzomib, lyfi sem beitt er í meðferð við mergæxli, og Amgen verð­leggur á um 200.000 krónur. Dómur­inn stað­festi einka­leyfi Amgen, gerði indverska fram­leið­and­anum að hætta fram­leiðslu og sölu lyfs­ins og tryggði að Amgen verður einrátt um verð þess á öllum mörk­uðum til ársins 2027. Þetta tiltekna mál mark­aði engin sérstök tíma­mót í rekstri fyrir­tæk­is­ins, svona dóms­mál eru viðvar­andi í rekstri stærri lyfja­fyr­ir­tækja, dæmið er aðeins nærtækt vegna þess hvað það er nýlegt.

Að óbreyttu, á meðan fyrir­tækið hefur ekki gefið nein önnur fyrir­heit, má ætla að hvaða uppgötvun sem Amgen gerir á grund­velli þeirra gagna sem deCode safnar á Íslandi verði bundin einka­leyfum og arður­inn af henni verði tryggður með varð­stöðu og verð­stýr­ingu af þessum toga.

Eftir lostið

Andspænis lífs­hættu, manns eigin eða annarra, segir maður já, komi einhver til bjargar, bara já, fellst á skil­mál­ana og skoðar þá betur síðar. Því er skilj­an­legt að hvorki stjórn­völd né fjöl­miðlar hafi lagt sig fram um að greina milli einka­hags­muna og almennra þegar farald­ur­inn stóð í hámarki og við vorum öll í hálf­gerðu losti. Nú eru 80 dagar við neyð­arstig almanna­varna að baki. Það markar þátta­skil, að minnsta kosti stund milli stríða. Og næði til aðgreininga.

Opnun landa­mæra köllum við það sem nú er í bígerð, þá tilhögun að ferða­langar geti sætt veiru­skimun í stað sótt­kvíar.¹ Þess­ari tilteknu útfærslu, á þessum tiltekna tíma­punkti, fylgir tiltekin áhætta. DeCode er í þeirri odda­stöðu að geta dregið veru­lega úr þeirri áhættu og aukið líkur þess að áform stjórn­valda gangi upp, stór­hörm­unga­laust. Að við höldum bæði í hagkerfi og heilsu. Þessa stöðu virð­ist fyrir­tækið nú tilbúið að færa sér í nyt. Það er viðbúið, þetta sögu­skeið heitir ekki síðkapítal­ismi fyrir ekki neitt. Ef, hins vegar, fyrir­séð er að áform stjórn­valda um opnun landa­mæra byggi á samkomu­lagi við deCode um aðgang fyrir­tæk­is­ins að gögnum, hvort sem er þeim gögnum sem aflað er með veiru­skimun meðal ferða­fólks eða öðrum, þá varðar það almanna­hag að greint sé opin­skátt frá því samkomu­lagi áður en endan­leg ákvörðun er tekin og fram­kvæmdin hefst. Fyrir­tækið hefur verið óragt við að setja kjörnum full­trúum okkar skil­yrði og fylgja þeim eftir. Kannski virð­ist okkur, við nánari athugun, tilefni til að setja skil­yrði á móti.

Það er hugs­an­legt, þegar við tökum þessi viðskipti til skoð­unar, að við sjáum tilefni, og finnum kjark, til að fylgja eftir ákall­inu sem Vigdís Finn­boga­dóttir undir­rit­aði og krefjast skuld­bind­ingar frá Amgen um að hvaða lyf við Covid-19 sem hugs­an­lega finnst á grund­velli gagn­anna frá Íslandi verði gert aðgengi­legt öllum, alls staðar.

En kannski ekki.

Kannski sýnist okkur nær lagi að innheimta auðlinda­gjald fyrir afnot af persónu­upp­lýs­ingum okkar.

Eða kannski viljum við engin skil­yrði setja.

Kannski virð­ist okkur díll­inn nokkuð sann­gjarn eins og hann er: deCode segist, það sem af er faraldr­inum, hafa lagt fram þriggja millj­arða áhættu­fjár­magn í formi eins konar neyð­ar­að­stoðar. Kannski er það hæfi­legt endur­gjald fyrir sýnin og heimtur Amgen af þeim, ef einhverjar verða.

Og kannski viljum við ekki reikna þetta svona. Kannski finnst okkur það betur hæfa í viðskiptum við banda­rísk lyfja­fyr­ir­tæki að skipt­ast á gjöfum við þau: að stundum komum við færandi hendi og fyrir­tækið þiggur, stundum gefi það og við þiggjum, öll ásátt um að það væru vondir mannasiðir að telja.

Kannski viljum við reiða okkur á eins konar brauð­mola­kenn­ingu um útbreiðslu meðferð­ar­úr­ræða, að hvað sem þau kosta og hverjir sem njóta þeirra fyrst hljóti þau að lokum að rata til sinna.

Við getum haft þetta hvernig sem er. En lýðræðið gerir þá kröfu til okkar að við leit­umst við að vita. Vita um hvað er samið, á hvaða forsendum, hvað fer fram í okkar nafni.

Nú þegar við stígum út úr neyð­ar­ástand­inu og hristum haus­inn, aftur í heim­inum, þá væru það hughreyst­andi ummerki um að lýðræðið sé líka aftur komið í samband, að afdrifa­rík­ustu ákvarð­anir stjórn­valda hvíli á samþykki almenn­ings, helst upplýstu.²