Mánudaginn 8. júní 2020 hélt forsætisráðherra blaðamannafund, ásamt þríeyki Almannavarna, til að kynna tilhögun veiruskimunar á landamærum Íslands sem ráðgert er að hefjist viku síðar, 15. júní. Meðal þeirra spurninga sem þar var ekki spurt og því vitaskuld ekki svarað, eru spurningar um aðkomu deCode Genetics / Amgen Inc. að framkvæmdinni.
Ég geri mér grein fyrir að hugsanlega er ekkert við það slagtog að athuga – en í ljósi gríðarlegra hagsmuna lyfjaiðnaðarins í málinu hvílir þó sönnunarbyrðin á stjórnvöldum frekar en almenningi: stjórnvöldum ber þá, í þessu tilfelli, að sýna fram á að þau hafi ekki skráð almenning til þátttöku í vísindatilraun á vegum erlends stórfyrirtækis, án fyrirliggjandi upplýsts samþykkis tilraunadýranna, samfélagsins sem bera mun áhættuna og álagið af tilrauninni. Þar sem engar upplýsingar hafa komið fram um efnislegt innihald skilmála deCode fyrir þátttöku fyrirtækisins í skimunum við landamærin, en forstjórinn hefur þó gert einkar ljóst að einhverjir skilmálar voru settir, tel ég það varða mig, til jafns við alla aðra íbúa landsins, að vita hverjir þeir eru.1
Ég hringdi því í Heilbrigðisráðuneytið, til að grennslast fyrir. Starfsmaður ráðuneytisins sagði það ekkert hafa með málið að gera, sem væri á forræði Forsætisráðuneytisins, þangað skyldi ég hafa samband. Þar náðist ekki á upplýsingafulltrúa í síma, og var ég beðinn um að senda fyrirspurnina skriflega. Sem ég þá gerði, að blaðamannafundinum loknum. Svona leit það erindi út, að prentvillum meðtöldum en kveðjum frátöldum :
Ég hef beðið eftir því að fram komi upplýsingar um efnislegt inntak þeirra skilmála sem forstjóri deCode Genetics setti stjórnvöldum um aðkomu fyrirtækisins að þeirri veiruskimun meðal ferðamanna sem nú er fyrirhuguð frá og með 15. júní nk.
Nú hefur samkomulag náðst milli stjórnvalda og fyrirtækisins. Framkvæmd sóttvarna og afléttinga þeirra varðar augljóslega hagsmuni alls almennings, og mikilvægt, frá sjónarhóli almannahags, að eyða megi allri tortryggni um hugsanleg áhrif einkaaðila og annarlegra hagsmuna á ákvarðanatöku og útfærslu slíkra aðgerða. Ég óska því eftir upplýsingum um samkomulag stjórnvalda og Íslenskrar erfðagreiningar, deCode Genetics Amgen Inc., og/eða tengdra félaga (hér eftir einu nafni deCode), um aðkomu þeirra að málinu, enda hljóti þær að teljast opinberar, með skírskotun til upplýsingalaga ef þurfa þykir:
1. Ef gerður hefur verið skriflegur samningur um aðkomu deCode að skimunum ferðafólks bið ég um óritskoðað afrit af þeim samningi.
2. Ef enginn skriflegur samningur liggur fyrir, óska ég eftir öllum framreiðanlegum upplýsingum um það samkomulag sem þó hefur verið gert, þá munnlega, milli íslenskra stjórnvalda og deCode.
3. Ef flókið er að henda reiður á samkomulaginu, ef það felst að einhverju leyti í persónubundnum loforðum eða vilyrðum, ef einhver hluti þess er óljós, undirorpinn vafa eða verulega háður túlkunum, þá legg ég þó, á þessum tímapunkti, mesta áherslu á ósk mína eftir skýrum upplýsingum um hvað það er sem deCode gerir ráð fyrir að bera úr býtum og hverju stjórnvöld hafa heitið fyrirtækinu, ekki síst þá í formi aðgangs að þeim gögnum sem safnast við skimunina. Um leið óska ég eftir upplýsingum um alla skilmála sem gilda af hálfu fyrirtækisins og/eða stjórnvalda um meðferð upplýsinganna, þar á meðal en ekki eingöngu, hvort í aðgangi deCode felist einhvers konar sérleyfi sem gæti meinað öðrum rannsóknarfyrirtækjum og stofnunum sama aðgang að sömu gögnum, hvort sem er til lengri eða skemmri tíma, þá t.a.m. þeirra sem starfa í slagtogi við GAVI/CEPI;2 og hvort stjórnvöld hafa sett skilyrði um nýtingu gagnanna, þá til dæmis en ekki eingöngu að tryggður verði jafn aðgangur allra íbúa allra landa hvaða lyfi, mótefni eða bóluefni sem þróa mætti á grundvelli rannsókna þeirra, aftur með skírskotun til þátttöku Íslandsi í GAVI/CEPI.
Þar sem til stendur að hefja tilraunina, sem svo hefur verið nefnd, eftir eina viku, og þar mér sýnist mikilvægt, m.a. spurning um skjalfest og marginnrömmuð réttindi, að hvorki ég né aðrir séum á nokkurn hátt gerð að þátttakendum í vísindatilraun án upplýsts samþykkis, vil ég leggja nokkra áherslu á hversu gott mér þætti að fá svör við þessum spurningum eins fljótt og kostur er. Ég mun vitaskuld líta á þær sem opinberar um leið og þær berast og miðla þeim áfram.
| ￪1 | Um þennan aðdraganda má nú lesa ítarlegri samantekt hér. |
|---|---|
| ￪2 | „Alls söfnuðust 8,8 milljarðar Bandaríkjadala á ráðstefnu bólusetningarbandalagsins Gavi í gær en markmiðið var að safna 7,4 milljörðum. Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra tilkynnti um 500 milljóna króna framlag Íslands á ráðstefnunni,“ skv. frétt Vísis þann 5. júní 2020. |