„Landið er öruggt núna og í raun laust við smit, Covid-safe.“ Þetta sagði Bryndís Sigurðardóttir, smitsjúkdómalæknir, á málþingu Út úr kófinu, sem Háskóli Íslands hélt þann 3. júní sl. Stjórnmálamenn og forráðamenn almannavarna sem annars hafa, skiljanlega, tekið því fagnandi þegar lýst er góðum árangri Íslands í viðureigninni við pestina, hafa ekki tekið undir þetta mat né brugðist við því á neinn hátt. Engar heimildir eru um að forsætisráðherra Íslands hafi dansað af fögnuði við þessa yfirlýsingu, eins og Jacinda Ardern, forsætisráðherra Nýja Sjálands, segist hafa gert sama dag, þegar henni bárust þær fréttir að þar í landi væru engin ný smit. Enda leiðir sú staða beint til þeirrar spurningar sem Bryndís bar fram í kjölfarið:
„Eigum við ekki að halda því aðeins lengur fyrir okkur sjálf? Nýja-Sjáland hefur til dæmis beðið með að opna og leyfir ótakmarkaðar samkomur innanlands. Hvernig væri að leyfa útilegur, útihátíðir, tónleika, fertugsafmæli, eða fimmtugs, brúðkaup og jarðarfarir innan landsteinanna, þar sem smithættan hér á landi er nánast engin?“
Þórólfur Guðnason, sóttvarnalæknir, vísaði líka til Nýja-Sjálands á blaðamannafundi sem haldinn var mánudaginn 8. júní, þegar hann var inntur eftir viðbragði við spurningum Bryndísar og annarra. Sóttvarnalæknir sagði:
„Það er náttúrulega þannig varðandi Nýja-Sjáland, að þeir hafa lokað en þeir hafa opnað fyrir Áströlum og þeir eru nákvæmlega að gera það sama og við, beita skimanaprófum á Ástrali þegar þeir koma inn.“
Tilfellið er að Nýja Sjáland og Ástralía kanna nú möguleikann á að opna landamærin sín á milli – í september. Og þá hefur verið rætt að farþegar milli þessara tveggja landa verði skimaðir. Þessi áform um ferðabólu tveggja landa við sumarlok eru beinlínis andstæð áætlun Íslands um afnám allra hindrana mánudaginn 15. júní. Að sóttvarnalæknir svari lykilspurningum með útúrsnúningi hefur valdið mörgum ónotatilfinningu og vakið grunsemdir um að eitthvað sé ósagt um forsendur íslenskra stjórnvalda. Að það sé fíll í þessu herbergi. Kannski eru þeir fleiri en einn. En einn væri yfrið. Hér verður skoðaður einn mögulegur fíll.
Markalínur, vegasalt
Alvarlegur smitsjúkdómur skapar þær sérkennilegu aðstæður að ferðir eins geta orðið öðrum að fjörtjóni. Að kveða niður faraldurinn á einu svæði er í hag annarra svæða um leið, því hvar sem hann blossar upp aftur, þaðan getur hann breiðst út á ný, með tilheyrandi kostnaði, heilsutjóni og mannfalli. Viðmiðið er að það sem er þarna komist ekki hingað og það sem er hérna fari ekki þangað og til þess eru dregnar línur, sett mörk.
Þessar nýju markalínur, milli hættusvæða og hættulausra, veiru og ekki-veiru, liggja þó víðar en eftir landamærum ríkja. Það má jafnvel segja að stærsta, nýja pólitíska spurningin sem faraldurinn vekur sé þessi: hvaða markalínur veljum við að leggja til að hefta útbreiðslu pestarinnar og hvaða hópar bera þá álagið, kostnaðinn og áhættuna af þeim? Ef landamæri ríkja standa opin getur frekar þurft að takmarka heimsóknir á hjúkrunarheimili; ef bæði landamærin og hjúkrunarheimilin standa opin þurfa barirnir að loka snemma; og ef landamærin, hjúkrunarheimilin og barirnir eru öll opnuð án takmarkana verður því brýnna að enginn klóri sér í framan. Við erum umsetin markalínum og verðum um hríð, það verða dregnar línur, hvort sem þær skilja Kaupmannahöfn frá Malmö eða hönd frá hönd og hönd frá kinn.
Í þessum núllsummuleik, þessu vegasalti milli mögulegra markalína, gildir að því veikari sem sameiginlegu varnirnar verða, því brýnni verða „einstaklingsbundnar sýkingavarnir“, eins og fulltrúar almannavarna hafa orðað það frá seinni hluta apríl. Ef álagið eykst, ef sýkingum í samfélaginu fjölgar á ný, á meðan öll áhersla er lögð á einstaklingsbundnar sýkingavarnir, þá skerpist um leið aðstöðumunur samfélagshópa, sú mismikla stjórn sem við höfum á aðstæðum okkar. Einstaklingsbundnar sýkingavarnir eru umtalsvert auðveldari þeim sem geta deilt tíma sínum niður á einbýlishús, jeppa og sumarbústað, en hverjum sem lifir á bláþræði milli blokkaríbúðar, strætisvagns og umönnunarstarfs. Svo dæmi sé tekið.
Sóttvarnalæknir leggur mat á hversu veigamikilla hindrana er þörf, en að ákveða hvar þær standa er nú að verulegu leyti pólitísk spurning.1 Í þessum nýstárlegu aðstæðum þurfa stjórnvöld því að standa skil á ákvörðunum sem undir venjulegum kringumstæðum væru sjálfsagðar og þyrfti ekki að verja. Undir venjulegum kringumstæðum væri sjálfsagt að fólk kæmist leiðar sinnar um flugvelli. Hér og nú skiptir hins vegar máli hvaða markalínur eru þá lagðar í staðinn og hver ber álagið af þeim: ef opnir flugvellir auka líkurnar á að íbúar hjúkrunarheimila þurfi að verja sumrinu innandyra, virðist ráð að leita álits ömmu og afa og fólksins sem annast þau.
Sóttvarnalæknir segir að áætlunin sem nú liggur fyrir dyrum „sé réttasta og besta leiðin til að koma okkur út úr Covid á þessum tíma“.2 En samanburður við aðra valkosti, þær varfærnislegri leiðir sem önnur lönd hafa valið, til dæmis að opna fyrir umferð frá tiltölulega öruggum svæðum til að byrja með, og fjölga þeim í skrefum á grundvelli áhættumats, hefur hvergi birst.3
Læknar og hagfræðingar
Undanfarnar vikur hefur nokkur fjöldi lækna sett fram alvarlegar efasemdir um 15. júní-áformin. Þeim var, einum sér, tiltölulega auðvelt að vísa á bug: „ætlum við að láta lækna um hagstjórnina, á hagkerfið að fara á hvolf til að verjast einhverri flensu?“ og svo framvegis. Í öllu falli virtist ljóst hvar ágreiningurinn lægi: hann hlyti að snúast um forgangsröðun milli heilbrigðissjónarmiða og efnahagsmála. Þetta væri peningana eða lífið-spurning og þó að peningarnir hafi sýnt lífinu ákveðið umburðarlyndi þetta vor, þá er þolinmæði þeirra ekki endalaus, fyrr eða síðar þarf bara einhver að deyja til að hagkerfið rétti úr kútnum. Eða loka sig inni eða þvo sér mjög oft um hendurnar, leiðinlegt fyrir viðkomandi, já, en hvað með okkur hin?!
Annað kom á daginn. Frá og með áðurnefndu málþingi Háskóla Íslands, Út úr kófinu, hefur orðið ljóst að sumir helstu hagfræðingar landsins eru jafn tortryggnir og læknarnir um stefnu stjórnvalda í málinu, og undrandi á að ríkisstjórnin hafi ekki innt þá eftir áliti, ekki látið vinna nokkurt hagrænt mat á valkostunum yfirleitt. Þríeyki hagfræðinga hefur stigið fram, skipað Gylfa Zoega, Þórólfi Matthíassyni og Tinnu Laufeyju Ásgeirsdóttur, sem öll segja óvíst, jafnvel frekar hæpið, að ávinningurinn af þessari tilteknu tilhögun á þessum tiltekna tímapunkti verði meiri en kostnaðurinn.4
Þó að hugtakarammi læknanna og hagfræðinganna sé ólíkur liggja áhyggjur þeirra samsíða. Kostnaðarmat, viðfangsefni hagfræðinnar, felst hér í mati á áhættu sem veltur ekki síst á veiruprófunum. Læknarnir segja að tilfinnanleg ónákvæmni veiruprófanna tryggi að smit muni berast til landsins. Því hefur enginn andmælt. Deilt er um hve mikil hætta stafar af því, en enginn segir að hún sé núll. Þegar Bryndís Sigurðardóttir, smitsjúkdómalæknir, spáir því að smit muni greinast á fyrsta degi eftir afnám sóttkvíar virðist enginn andmæla því heldur.5
Upplýsingaöflun
Þó að hvorki hagræn né læknisfræðileg rök séu áberandi í kynningu 15. júní-áætlunarinnar til þessa, þá væri þó ekki nákvæmt að segja að stjórnvöld hafi ekki borið fram nein rök. Á blaðamannafundinum 8. júní nefndu bæði forsætisráðherra og sóttvarnalæknir upplýsingaöflun sem mikilvægt markmið áætlunarinnar. „Það skiptir miklu máli að þetta muni takast vel upp,“ sagði forsætisráðherra, „en ég er búin að fylgjast núna með hverju skrefi í þessu verkefni og hef fulla trú á að þetta geti gengið. Að þetta geti veitt okkur mikilvægar upplýsingar.“ Ég tel rétt, sagði sóttvarnarlæknir, „að menn muni það að þetta er tilraunaverkefni. Við erum að afla hérna nýrrar vitneskju og upplýsinga sem að munu leiðbeina okkur í áframhaldinu.“ Og forsætisráðherra vísaði til þeirra orða sóttvarnalæknis þegar hún sagði:
„Eins og Þórólfur kom að hérna áðan, þá kann það að vera einmitt að upplýsingarnar sem við fáum úr skimuninni gefi okkur vísbendingar um það hvernig smitstöðunni er háttað, í raun og veru, í þeim ferðalöngum sem eru hingað að koma út frá mismunandi löndum.“
Ef markmið sýnatökunnar við landamærin er upplýsingaöflun er skiljanlegt hvers vegna forsætisráðherra gat þess sérstaklega á blaðamannafundinum að:
„allir sem hingað koma verða upplýstir um það að sú tölfræði sem verður til við sýnatökuna kann að verða nýtt í rannsóknir, enda eru þetta mikilvæg gögn sem myndast í raun og veru, sem segja okkur þá væntanlega til um það hver raunveruleg útbreiðsla er hjá þeim sem eru að koma hingað til lands.“
Alþjóðleg viðmið um upplýst samþykki þátttakenda í vísindarannsóknum hafa verið færð í íslensk lög. 6 Grundvallarviðmiðið er að rannsakendum ber að greina sérhverjum þátttakanda í rannsókn frá því hvað þeir hyggjast gera, hvaða áhætta fylgir því og hvaða mögulegi ávinningur. Þeirri upplýsingagjöf er ætlað að tryggja sjálfræði þitt, að takir þú þátt í rannsókn sé það þitt val, án þvingana eða blekkinga. Þetta viðmið virðist kannski sjálfsagt en formfestan er þó ekki komin til af góðu, heldur sem viðbragð við ótal þekktum tilfellum þess að vísindamenn, læknar, opinberir aðilar og fyrirtæki hafa gegnum tíðina reynst fús að gera tilraunir á fólki án upplýsts samþykkis og stofna því þannig í hættu, valda tjóni, jafnvel dauða.
Til þess eru stofnanir á við Vísindasiðanefnd og Persónuvernd, sem setja ástríðum fjármagns og vísinda ákveðnar skorður í þágu almannaheilla, að standa vörð um þetta viðmið, rétt þinn og tilkall til sjálfræðis. Mikið getur verið í húfi að slíkar stofnanir séu ekki bara starfhæfar heldur burðugar, að stjórnvöld standi um þær vörð, ekki síst þegar þær knýja rannsakendur til að leggja lykkju á leið sína í leit að gögnum, spyrja: „má ég?“ þegar þeim þætti hentugt að gera það ekki.
Það má vænta þess að meðal erlendra komufarþega sé einhverjum vel kunnugt um þennan rétt, að vísindamenn þurfa að spyrja hvort þeir mega áður en þeir taka. Þeirri spurningu þarf þá að finna eitthvert form, sem ég geri ráð fyrir að sé það sem forsætisráðherra vísar til þegar hún segir að ferðamenn verði „upplýstir um það að sú tölfræði sem verður til við sýnatökuna kann að verða nýtt í rannsóknir“.7
PPP
Viðfangsefni rannsóknarinnar við landamærin er smitsjúkdómur. Áhættan sem fylgir þessum sjúkdómi, mögulegt heilsutjón og annar kostnaður eru, eðli málsins samkvæmt, ekki einstaklingsbundin.
Heilsugæslan mun annast sjálfa sýnatökuna á Keflavíkurflugvelli en fyrirtækið deCode Genetics, dótturfyrirtæki bandaríska lyfjaframleiðandans Amgen Inc., mun í samstarfi við Heilsugæsluna og Landspítalann, annast greiningu sýnanna. Komið hefur fram að einn síns liðs hefði Landspítalinn aðeins annað greiningu 500 sýna á dag, en með aðkomu deCode nemur fjöldinn 2.000 sýnum. Þátttaka deCode gerir þannig stjórnvöldum kleift að hleypa til landsins fjórfalt fleiri komufarþegum á dag en ella, og munar um minna.
Fyrirtækið setti stjórnvöldum skilyrði fyrir þátttöku sinni, það auglýsti forstjóri þess í sjónvarpsviðtali.8 Þar gerði hann ljóst að deCode vildi ráða framkvæmd skimunarinnar og hlutaðist til um hvaða embættismenn myndu annast hana. Hitt hefur ekki komið fram, hvað það var, efnislega, sem fyrirtækið vildi þarmeð tryggja að yrði gert á annan veg en Heilbrigðisráðuneytið hafði, fram að því, í hyggju. Með öðrum orðum setti fyrirtækið stjórnvöldum skilyrði sem þau virðast hafa fallist á en ekki hefur komið fram hver voru.
Eins og forstjóri deCode sagði sjálfur í viðtali við RÚV á dögunum þá er bandarískur lyfjaiðnaður „yfirleitt heldur leiðinlegur, verðleggur sín lyf alltof, alltof hátt og er í alla staði heldur svona andfélagslegur í sinni hegðan“.9 Þess vegna, meðal annars, er tortryggni í garð fyrirtækja í þessum iðnaði mikilvæg. Þessi tortryggni er sérstaklega mikilvæg þegar samneyti fyrirtækis við stjórnvöld verður náið. Það er hún líka ef endurtekið verður vart við að stjórnendur fyrirtækisins hafi í hótunum við stjórnvöld og setji þeim afarkosti. Þegar forsvarsmenn fyrirtækisins virðast eiga innileg, náin tengsl við stjórnvöld eina stundina, reiðast og setja þeim afarkosti þá næstu, en krefjast þakklætis, aðdáunar og auðmýktar allan tímann, þá væri ábyrgðarlaust að velta ekki fyrir sér hvernig sambandi þeirra er eiginlega háttað.10
Á ensku er skammstöfunin PPP notuð yfir svona samneyti opinberra aðila og einkafyrirtækja, Private-Public Partnership. PPP hefur ekki getið sér gott orð meðal þeirra sem vilja standa vörð um sameiginleg verðmæti, vegna ríkrar tilhneigingar til að samfélagið beri kostnaðinn af þess háttar samstarfi en fyrirtækin hlaupi burt með arðinn – og grafi hann í jörð á Karíbahafseyju.11
Ef afleiðingin orsakar sig sjálf
Á tímabilinu frá mars til maí, frá því að smit greindist fyrst á Íslandi, forstjóri deCode hringdi í Landlækni og bað um að fá að skima fyrir veirunni meðal einkennalausra, þar til ljóst var að tekist hefði, ekki bara að fletja heldur kýla niður kúrvuna, í þessum fyrsta kafla viðureignarinnar við veiruna, virðist rannsóknarstarf deCode Genetics hafa verið hrein viðbót við viðbrögð almannavarna og getu heilbrigðiskerfisins.12 Veiruskimun fyrirtækisins meðal einkennalausra gagnaðist mögulega við að kveða faraldurinn í kútinn. Að minnsta kosti vann skimunin áreiðanlega ekki gegn því markmiði.
Að fella niður sóttkví allra komufarþega eykur hættuna á því að faraldurinn taki sig upp aftur. Sóttvarnalæknir segir að skimun meðal einkennalausra farþega sé lykill að því að lágmarka þessa áhættu. Ef stjórnvöld líta á skimunina, og þar með rannsókn deCode, sem nauðsynlega forsendu 15. júní-áætlunarinnar, það er að segja, ef tilfellið er að þessi leið hefði ekki verið valin án aðkomu deCode, þá flækist svolítið samband orsakar og afleiðingar í málinu. Þá vaknar, nánar tiltekið, sú spurning, hvort skimunin sem sögð er lágmarka áhættuna er um leið orsök þess að áhættan er yfirleitt til staðar. DeCode Genetics væri þá ekki lengur í hlutverki óvirks athuganda heldur virkur gerandi, aðili að því að skapa aðstæðurnar, í þessu tilfelli að stuðla að innflutningi smits, sem rannsóknarstofur fyrirtækisins taka síðan til skoðunar.
Efnahagslega er Amgen á stærð við Ísland. Ársvelta samsteypunnar og landsframleiðsla Íslands standa hvor sínu megin við 25 milljarða dala. Hlutverk deCode innan Amgen er að afla gagna og greina þau, í þágu mögulegrar lyfjaþróunar. Í rannsóknargögnum um Covid-19 eru fólgin gríðarleg verðmæti: hagkerfi allra landa heims eru nú ýmist í stofufangelsi eða á skilorði. Lyf við sjúkdómnum væri lykill þeirra út. Amgen tilkynnti í vor að það hygðist vinna að þróun slíks lyfs á grundvelli rannsóknargagna frá deCode.13 Forstjóri deCode virðist hafa verið fyrstur til að vekja máls á þeim möguleika, við íslensk stjórnvöld og við almenning, að opna landamæri Íslands og efla ferðaiðnaðinn á ný, með því að skima fyrir sjúkdómnum meðal einkennalausra ferðalanga.14 Forstjórinn hefur fylgt þessari hugmynd eftir með viðtölum og blaðagreinum. Á undirbúningsstigi framkvæmdarinnar setti hann stjórnvöldum stólinn fyrir dyrnar og neitaði að taka þátt nema hann, eða þeir embættismenn sem hann velur til verka, mynda stýra framkvæmdinni. Stjórnvöld létu undan þeirri kröfu. Og frá 8. júní vitum við að komufarþegar til landsins verða upplýstir, í samræmi við lög um vísindarannsóknir, um að gögnin sem safnast með sýnatökunni við landamærin verði nýtt til vísindarannsóknar.
Erindi
Þrátt fyrir allt framangreint er ekki ljóst að þrýstingur forstjórans hafi ráðið úrslitum um þá ákvörðun stjórnvalda að fara þessa tilteknu leið, að fella niður skyldusóttkví við landamærin. Og á meðan það er ekki ljóst er ekki heldur hægt að fullyrða að sú áhætta sem þessi leið felur í sér, aukin smithætta kórónaveirunnar á Íslandi, sé afleiðing fyrirhugaðrar rannsóknar.
Að öllu samanlögðu virðist þó óhætt að segja að við stöndum frammi fyrir vísbendingum um þann möguleika. Við getum jafnvel sagt að grunur leiki á um að rannsóknarhagsmunir fyrirtækisins hafi haft a.m.k. einhver áhrif á ákvörðun stjórnvalda um hvernig og hvenær skuli aflétta sóttkví á landamærunum, mögulega veruleg áhrif. Ef það er tilfellið væri gott að vita það. Til hvers er unnið. Og ef áhættan sem fylgir þeirri tilhögun er í reynd, að meira eða minna leyti, áhætta af vísindarannsókn, þá ber stjórnvöldum ekki aðeins að tryggja að íbúar landsins séu fyllilega upplýstir um áhættuna, áður en við stöndum frammi fyrir henni sem orðnum hlut, heldur að leita samþykkis okkar fyrir ráðstöfuninni. Það ber þeim að gera á þann veg að okkur sé kleift að hafna boðinu. Boði, það er, um að gerast tilraunadýr á rannsóknarstofu bandarísks stórfyrirtækis, til nánari skoðunar á heimsfaraldri. Í ljósi þess hve faraldurinn skammtar nauman tíma til ákvarðanatöku mætti ef til vill útfæra það ferli á annan veg en með þjóðaratkvæðagreiðslu. En samþykki myndu þau þurfa, frá okkur sem er falið álagið og áhættan.
Mánudaginn 8. júní sendi ég fyrirspurn til Forsætisráðuneytisins um samkomulag stjórnvalda við deCode, hverju fyrirtækinu hefur verið lofað, hvernig aðgangi þess verður háttað að þeim gögnum sem safnast með veiruskimun við landamærin. Fyrirspurnina sendi ég aðeins í mínu nafni. Ég er ekki opinber stofnun. Ég veit ekki hvort ég er einu sinni blaðamaður. Erindinu fylgir með öðrum orðum ekki mikil vigt. Í raun er ekkert sem knýr ráðuneytið til að svara því nema lögin í landinu og ótal, ótal fyrirheit um gegnsæi.
↑1 | Hinar víðtækari markalínur virðast svolítið sósíalískar og hinar einstaklingsbundnu öllu … einstaklingsbundnari. Við getum valið áherslur og stefnu að því leyti, en að velja engar markalínur – um þessar mundir, á meðan þetta varir – það væri að velja dauða og djöful. Fáir tala nú fyrir því. |
---|---|
↑2 | Þetta var á fundinum 8. júní. Á sama fundi sagði hann telja að 15. júní-áætlunin sé „langbesta og öruggasta aðferðin til að tryggja alla hagsmuni. Og þar á meðal sóttvarnasjónarmiðin sérstaklega.“ Þetta hæsta stig lýsingarorða má jafnvel segja að hafi verið einkennandi fyrir svör hans um þessa leið og virðist stundum birtast í stað opinskás rökstuðnings. |
↑3 | Jæja, og þó. Einmitt þessi samanburður birtist reyndar í einni skýrslu um málið, Skilabréfi stýrihóps um afnám ferðatakmarkana, frá 11. maí, sem byggði á umsögnum frá fulltrúum ferðaþjónustunnar. Þar þótti það galli á hugmyndinni um fækkun skilgreindra áhættusvæða í skrefum að Ísland myndi þá, a.m.k. um hríð, fara á mis við ferðafólk frá þeim löndum þar sem útbreiðsla veirunnar er mest, nálgunin myndi „ekki ná fyrsta kastið til mikilvægustu markaðssvæða eins og Þýskalands, Bretlands og Bandaríkjanna“ eins og þar stóð. Sem eru kannski rök en ekki beinlínis sóttvarnasjónarmið. |
↑4 | Á málþinginu 3. júní gagnrýndi Gylfi Zoega sóttvarnalækni fyrir að skírskota til efnahagslegrar nauðsynjar sem ekki blasir við hagfræðingum. Gylfi hvatti sóttvarnayfirvöld til að ráðfæra sig við hagfræðinga um þá hlið mála: „Það sem að þetta land, eins og við vorum að tala um áðan, býr að, af því að ykkur tókst svo vel upp í vor, þá eru þetta eins konar samfélagsleg gæði, að geta búið hérna og lifað nokkurn veginn eðlilegu lífi. … Svo þá, ef þú ert að plana næsta vetur, þá skiptir máli að reyna að varðveita þessi samfélagslegu gæði sem við höfum hérna. … Og hafa þessa samræðu, þannig að þið séuð ekki að hugsa um efnahagsþættina. Þið hugsið um sóttvarnir og látið okkur um hitt. Og svo vinnum við saman. Að þið séuð ekki að taka sénsa af því að þið haldið að allt efnahagslífið sé að fara á hliðina.“ |
↑5 | Á blaðamannafundinum 8. júní brást sóttvarnalæknir einnig við þessari gagnrýni – með því að benda á að stundum gefi prófin þó rétta niðurstöðu: „Umræðan hefur snúist mikið um þá sem að verða falsk-neikvæðir,“ sagði Þórólfur Guðnason, „en ekki um það að prófið mun líka geta greint þá sem raunverulega eru jákvæðir.“ |
↑6 | Ég hef ekki lúslesið þessa texta en mér sýnist veigamesta skjalið vera Samningur um vernd mannréttinda og mannlegrar reisnar með hliðsjón af starfsemi á sviði líffræði og læknisfræði, einnig nefndur Samningur um mannréttindi og líflæknisfræði, sem samþykktur var á vettvangi Evrópuráðsins árið 1997, fullgiltur á Íslandi 2004 og tók hér gildi 2005. Kveðið er á um samþykki fyrir þátttöku í rannsóknum í 16. grein samningsins: „Rannsóknir á manni eru óheimilar nema eftirtöldum skilyrðum sé fullnægt: … (iv) sá sem gengst undir rannsóknirnar hefur fengið upplýsingar um rétt sinn og þá vernd sem lög mæla fyrir um.“ Í íslenskum lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði frá árinu 2014 má finna samsvarandi skilyrði: „Afla skal samþykkis þátttakenda í vísindarannsókn á mönnum. Samþykkið skal vera skriflegt og veitt af fúsum og frjálsum vilja eftir að þátttakandi hefur fengið fullnægjandi upplýsingar um rannsókn, áhættu sem henni kann að fylgja, hugsanlegan ávinning og í hverju þátttakan er fólgin. Þátttakanda skal gerð grein fyrir því að hann geti hafnað þátttöku í vísindarannsókn og hætt þátttöku hvenær sem er, án skýringa, eftir að hún er hafin.“ |
↑7 | Hversu upplýst eða óþvingað samþykki ferðafólks verður í reynd, ef það er spurt á landamærunum og hinn valkosturinn er 14 daga ígildi stofufangelsis, það veltur væntanlega á útfærslu, aðstæðum, eða túlkunum. En upplýst samþykki ferðafólks er ekki það sem ég er með hugann við hér og nú. |
↑8 | Forstjóri deCode í Kastljósi RÚV, þriðjudaginn 26. maí: „Við ætlum ekki að koma að þessari skimun ef hún verður unnin undir stjórn heilbrigðismálaráðuneytisins, vegna þess að samskipti okkar við það ráðuneyti eru á þann veg að við treystum okkur ekki til þess. … Ástæðan fyrir því að þetta gekk vel er sú að við unnum þetta á okkar forsendum. Við tókum inn í þetta okkar þekkingu, okkar getu, okkar skilning og okkar dugnað. Nú er verið að setja saman aðferð eða nálgun til þess að skima sem að við stjórnum ekki. Og við einfaldlega treystum ekki þessu fólki sem Svandís er búin að velja til þess að búa til þessa aðferð. Ef við hefðum verið beðin um að sjá um þetta, skipuleggja þetta, þá horfir þetta mál allt öðruvísi við. … Þetta hefur ekki með hrós að gera. Þetta hefur með það að gera hvernig er staðið að verkefninu. Það er að segja, að til þess að við viljum setja fingraför okkar á þetta verkefni, þá verður að vinna það vel. Það verður að vinna það samkvæmt okkar forsendum.“ |
↑9 | Forstjóri deCode í viðtali við fréttastofu RÚV, 6. júní 2020. |
↑10 | „As I was ushered into her office, she told me that she had agreed to see me mostly because it was easier than arguing with Stefánsson.“ – Úr „How Iceland Beat the Coronavirus“ eftir Pulitzer-verðlaunahafann Elizabeth Kolbert, í tímaritinu The New Yorker 1. júní 2020. Þó að greinin virðist að miklu leyti innlegg í deilur um viðbrögð bandarískra stjórnvalda við faraldrinu og Ísland birt í einkar jákvæðu ljósi, til samanburðar, þá er hún vönduð og ítarleg og athuganir blaðamanns valdar af kostgæfni, einkum öll þau atriði sem snúa að samskiptum forstjóra deCode við íslensk stjórnvöld. |
↑11 | Árið 2016 var vitað að Amgen Inc. geymdi 32 milljarða Bandaríkjadala í aflandsholum til að lágmarka skattbyrði sína. Þessi þekkta fjárhæð jafngildir um einu og hálfu ári af landsframleiðslu Íslands. Peningarnir skipta máli að því leyti sem fólki og fyrirtækjum getur hlaupið kapp í kinn þegar mikið af þeim er í húfi. Hér og nú er ég þó ekki beint með hugann við þær hliðar málsins. |
↑12 | Um símtalið við Landlækni og hina snöggu óformlegu afgreiðsla erindisins má lesa í umfjöllun Bloomberg Businessweek þann 22. apríl 2020, „Iceland Is a Perfect Laboratory for Studying Covid-19“: „He called Iceland’s director of health, Alma Moller, and within a few hours persuaded her to allow DeCode to open a massive Covid-19 testing operation in its labs. DeCode then teamed up with the national health authorities and screened people …“. Titill þessarar greinar hér er sóttur þangað. |
↑13 | Í fréttatilkynningu Amgen 2. apríl 2020 er greint frá samkomulagi við Adaptive Biotechnologies um rannsóknir og þróun lyfs við Covid-19. Þar segir: „deCODE Genetics, a subsidiary of Amgen located in Iceland, will provide genetic insights from patients who were previously infected with COVID-19“. |
↑14 | Í þættinum Vikan með Gísla Marteini þann 24. apríl sagði forstjóri deCode við ferðamálaráðherra: „Hvernig væri að við auglýstum okkar land sem það land sem að tók á þessum faraldri þannig að fólkið í landinu var tiltölulega öruggt? Og með því að gera fólkið í landinu öruggt, þá getum við gert ferðamennina örugga á sama hátt. Ég held að í því felist býsna gott tækifæri. Spurningin er bara: hvernig útfærum við þetta? Hvernig sérðu um að hleypa mönnum inn í landið – prófarðu þá alla, prófarðu þá fyrir veirunni? Leitarðu að mótefnum í þeim, og svo framvegis og svo framvegis. Býðurðu þeim upp á eitthvað tækifæri til þess að láta sér líða eins og þeir séu öruggari en heima hjá sér?“ ¶ Í áðurnefndu Skilabréfi stýrihóps um afnám ferðatakmarkana, segir um frumkvæði forstjórans í málinu: „Á fundi stýrihópsins með Kára Stefánssyni, Þórólfi Guðnasyni og Víði Reynissyni kynnti Kári þá hugmynd að skima alla sem koma til landsins, bæði Íslendinga og útlendinga. Að hans mati sýnir reynslan undanfarnar vikur að þetta er framkvæmanlegt. Íslensk erfðagreining hafi náð að prófa allt að tvö þúsund manns á dag og hægt eigi að vera að margfalda þá afkastagetu. Hann telur að hið opinbera eigi að annast þetta verkefni og byggja á reynslu sem fengist hefur hér á landi við að ná tökum á COVID-19. Íslensk erfðagreining sé reiðubúin að aðstoða við að koma þessu á laggirnar. Einnig gæti hún haft hlutverki að gegna við flóknari greiningar.“ ¶ Undirbúningur framkvæmdarinnar virðist hafa hafist í kjölfar þess að forstjóri deCode kynnti hugmyndina, en í skilabréfinu segir ennfremur: „Heilbrigðisráðuneytið hefur í kjölfar þessa fundar rætt nánar við forsvarsmenn í heilbrigðiskerfinu um framkvæmdahlið mála og hefur verið gengið út frá því að veirufræðideild LSH myndi annast skimun á Keflavíkurflugvelli en sýnum yrði ekið til Reykjavíkur. Ferðamenn myndu fá niðurstöðu samdægurs og þyrftu ekki að bíða eftir henni á flugvellinum enda væru þeir með smitrakningarforrit og önnur nauðsynleg forrit í síma. Verið er að leggja mat á kostnað við verkefnið og einnig hefur verið til skoðunar hvort taka eigi gjald af farþegum fyrir sýnatöku á flugvellinum.“ |